De aanleiding voor STC4Duchenne

Wat was ook alweer de aanleiding voor STC4Duchenne? Lees het verhaal van Mihajlo (onze oud-vmbo-er) hieronder.

Mijn naam is Mihajlo Radulovic, dit jaar ben ik gestart met de MBO opleiding Aviation operations officer.
Ik heb de spierdystrofie Becker (dit is een ‘milde’ vorm van Duchenne) en de zeldzame hartspierziekte Cardiomyopathie. Van mijn spierziekte merk ik alleen dat ik langzaam achteruit... ga en wat sneller moe ben. Heel veel broeken pas ik ook niet meer vanwege mijn dikke kuiten. Vorig jaar zijn we verhuisd naar een aangepaste woning. In ons nieuwe huis heb ik een speciale bureaustoel die met een afstandsbediening omhoog en omlaag kan zodat ik makkelijker kan opstaan. Hierdoor heb ik in huis mijn rolstoel nu niet meer nodig. De rolstoel gebruik ik alleen buitenshuis, omdat ik niet meer langere tijd kan lopen. Sinds kort gebeurt het ook dat ik af en toe spontaan val.
Voorlopig hoef ik nu nog 1x in het halfjaar naar het ziekenhuis toe voor mijn spierziekte. Zelf heb ik ook besloten om geen medicijnen te slikken die de afbraak van mijn spieren vertragen. Dit i.v.m. de bijwerkingen.
Van mijn hartspierziekte merk ik dat mijn hart soms raar doet. Denk aan hartkloppingen, rare bloeddruk, etc. Ik slik ook medicijnen voor mijn hart om mijn bloeddruk zo hoog mogelijk te houden omdat mijn hart bloed moeilijker rond pompt. Hiervoor moet ik elke 3 maanden naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt er een hartfilmpje van me gemaakt en krijg ik een uitgebreide hartecho, omdat ik meedoe met medische wetenschappelijk onderzoek naar mijn hartziekte.
Dit is wat ik heb kunnen schrijven. Zelf weet ik heel weinig van mijn hartspierziekte omdat ik daar vrij weinig van wil weten ook omdat ik best bang ben. Ik wil iedereen bedanken voor de inzet voor Stichting Duchenne.
Groeten,
Mihajlo Radulovic